WE LOVE YOU JANISHA

Janisha Floreine lahir pada 2 Juli 2013. Janisha lahir dalam kondisi sehat, rambut yang lembut, mata yang manis, hidungnya mungil, bibir kecilnya merekah, jari jarinya begitu indah seperti selalu ingin mencoba tersenyum dan menyapa semua orang di sekitarnya.

Seminggu bersama Janisha, ada sebuah kehangatan baru. Tangisan, suara dan gerakannya selalu membuat tenang ayah, ibu dan kakaknya.

Setelah sekitar seminggu dari kelahiran Janisha, ada kondisi yang mencemaskan.

Janisha tidak mau minum Air Susu Ibu (ASI),  muntah, dan seperti tidak bertenaga (lesu). Ibu dan ayahnya terus membujuk bayi Janisha, tetapi Janisha menolak.

Pikiran pertama, langsung membawanya ke rumah sakit….

Tidak pernah menyangka, ternyata Janisha mengalami penyakit yang  bersifat khusus, sehingga perlu observasi dan penelitian lebih dalam. Ada serangkaian tes yang harus Janisha jalani di Neonatal ICU (NICU) lebih dari seminggu.

Keluarga Janisha, ayah ibu dan kakak dan banyak pihak tidak berhenti berdoa dan menemani Janisha saat masa kritisnya.

Setelah berbagai pemeriksaan dan tes laboratorium, ternyata Janisha mengalami sebuah penyakit yang disebut Penyakit Kencing Sirup Maple (Maple syrup urine disease – MSUD) merupakan sejenis penyakit genetik dalam kelompok  Kecacatan Metabolik Semula ( Inborn Errors Metabolism – IEM). Janisha dikatakan menghadapi kecacatan genetik yang menyebabkan tubuhnya tidak mampu menghasilkan enzim tertentu,air kencingnya  mempunyai bau yang menyerupai sirup maple.

Informasi kedokteran menyatakan penyakit kencing sirup maple mampu mengancam nyawa Janisha.

Saat ini, dalam umurnya yang baru sekitar 1 bulan lebih, sudah sebulan lebih juga Janisha menikmati kehidupannya di bumi dengan tidur di box bayi yang ada di ruang NICU, bernafas dengan berbagai alat, disuntik di banyak bagian tubuhnya untuk diberi obat dan diambil darahnya.

Pengobatan untuk penyakit ini masih sangat minim, obat yang dikonsumsi impor dari negara lain dan menurut info sampai saat ini pengobatan hanya bisa dilakukan di Jepang dengan memakan biaya 5 miliar (info dari seorang rekan yang tahu mengenai tranplantasi hati).

Dokter tidak bisa memberi prediksi kapan Janisha akan kembali menghirup udara bumi dengan sehat, hanya Tuhan yang bisa memberikan kesembuhan untuk Janisha. Sebagai manusia kita bisa terus berusaha, berdoa dan percaya pada Tuhan bahwa Mukjizat itu nyata.

Kini yang tidak mudah untuk keluarga Janisha adalah , biaya pengobatan yang begitu banyak jumlahnya. Sebagai keluarga, orang tua Janisha terus berupaya, memenuhi kebutuhan pengobatan. Semangat  dan cinta keluarga untuk Janisha tidak bisa ternilai dengan apapun.

Blog/ portal ini didedikasikan untuk Janisha Floreine. Blog ini akan menampung informasi dan tulisan dari semua  orang yang cinta , yang selalu dukung doa dan masih percaya mukjizat untuk Janisha akan ada. 

Penuh harap, makin banyak orang yang mendapat inspirasi dari Janisha, makin mengerti pentingnya mencintai dan berharganya kesehatan anak – anak.

Bahkan,

SAYA, ANDA, KITA  dan  banyak pihak yang mampu, bisa bergerak untuk ikut memberi DUKUNGAN DOA dan DONASI untuk pengobatan JANISHA. 

salam,

sahabat Janisha dan rekan dari orang tua Janisha

TUHAN SAYANG JANISHA 

Telah berpulang ke rumah Bapa di surga, Janisha Floreine.
Minggu Pagi, 15 September 2013, pukul 03.00.
Terima kasih atas dukungan doa dan kasih Bapak Ibu, Om tante, dan teman teman sekalian.

Berjalan bersama teman teman mendampingi Janisha adalah pengalaman yang amat indah dan berharga.
Bahkan hingga hari ini, saat Janisha tidak bersama kita lagi, kami tahu bahwa persaudaraan kita membawa kekuatan bagi  kami  yg ditinggalkannya. Kami amat mencintai dia, hingga jalan ini membawa kami pada batas batas yang belum pernah kami  tahu  .  Dan kami bersyukur pernah mengalaminya bersama teman teman sahabat semua.

Kami mungkin terbatas untuk menyampaikan ungkapan terima kasih ini, namun sebagaimana teman teman pun datang bagi  Janisha dengan cara yang tidak pernah kami bayangkan, demikian kami juga percaya pesan ini akan sampai dengan caranya  yang istimewa kepada kalian semua.

Dunia akan amat berbeda jika kita akhirnya tahu mencintai dan dicintai adalah hal yang perlu selalu diusahakan.

Salam kami yang selalu mencintainya
Daru, Puput, Onel