Tuhan sayang Janisha

Telah berpulang ke rumah Bapa di surga, Janisha Floreine.
Minggu Pagi, 15 September 2013, pukul 03.00.
Terima kasih atas dukungan doa dan kasih Bapak Ibu, Om tante, dan teman teman sekalian.

Berjalan bersama teman teman mendampingi Janisha adalah pengalaman yang amat indah dan berharga.
Bahkan hingga hari ini, saat Janisha tidak bersama kita lagi, kami tahu bahwa persaudaraan kita membawa kekuatan bagi  kami  yg ditinggalkannya. Kami amat mencintai dia, hingga jalan ini membawa kami pada batas batas yang belum pernah kami  tahu  .  Dan kami bersyukur pernah mengalaminya bersama teman teman sahabat semua.

Kami mungkin terbatas untuk menyampaikan ungkapan terima kasih ini, namun sebagaimana teman teman pun datang bagi  Janisha dengan cara yang tidak pernah kami bayangkan, demikian kami juga percaya pesan ini akan sampai dengan caranya  yang istimewa kepada kalian semua.

Dunia akan amat berbeda jika kita akhirnya tahu mencintai dan dicintai adalah hal yang perlu selalu diusahakan.

 

Salam kami yang selalu mencintainya
Daru, Puput, Onel

Surat untuk Janisha

Hai Janisha,

Senang bertemu denganmu. Walau masih dirawat dengan kabel dan inkubator, napas kecilmu yang naik turun menandakan harapan dan kehidupan.

Aku beruntung bisa menjenguk Janisha sampai ke dalam ruang NICU, mengantar salam dari Om2 dan Tante2mu lainnya. Ada tante Tere, Om Ucha, tante Dea, dan Om Astra. Kami semua mendoakanmu.

Waktu di ruang tunggu, papa mamamu sempat memamerkan foto dan video2 kamu, lho. Cantik dan lucu. Terlihat jelas mereka bangga sama Janisha. Tidak tampak sedikitpun kekecewaan atau penyesalan melihat kondisimu. Yang ada selalu ucapan syukur, doa, dan harapan.

Keluarga yang diberkati dan hangat! Keluarga yang mengandalkan pengharapannya pada Tuhan. Kamu diberkati dengan keluarga yang luar biasa, Dek. Aku pernah dengar ucapan bahwa anak yang spesial lahir di keluarga yg spesial juga. Kami percaya kejadianmu dahsyat dan ajaib.

Dimanapun kamu berada, banyak orang2 mendoakanmu. Terima kasih Janisha krn sdh menjadi berkat dan mengajari kami tentang MSUD. Di usia masih sangat muda, kamu sdh memberi kami informasi yg baru dan pastinya menginspirasi dunia kedokteran untuk tidak menyerah menemukan solusi bagi MSUD. Terima kasih, Janisha for being a blessing in such a young age. Be blessed.

– Shintya Kurniawan –

Kasih Tuhan Nyata

Minggu sore 21 Juli 2013, kami sekeluarga tiba di RS Hermina Jatinegara – Jakarta, berniat untuk menjenguk si kecil Janisha yang saat itu sudah kurang lebih satu minggu berada di ruang NICU.

Kami bertemu Daru dan Puput di lantai 1 yang kemudian mengajak kami untuk naik ke lantai dimana Ruang NICU berada. Sayangnya karena datang bukan pada saat jam besuk, kami tidak bisa masuk dan duduk di ruang tunggu.

Di ruang tunggu inilah kami menyaksikan betapa Daru dan Puput yang menurut kami harusnya dihibur dan dikuatkan oleh kehadiran kami dan penjenguk-penjenguk lainnya, justru menjadi sosok yang memberikan pengharapan dan penguatan buat kami yang menjenguknya.

Matanya yang sayu, suaranya yang agak parau tak bisa menyembunyikan keletihan fisik yang sedang dialaminya karena beberapa hari dilalui tanpa istirahat yang cukup. Akan tetapi hal ini tidak membuat Daru berhenti untuk menceritakan betapa baiknya Tuhan dalam kehidupan mereka dengan memberikan seorang Janisha sebagai putri pertama mereka sekaligus seorang adik buat Leonel Eneas Nandikha

Saya membayangkan entah berapa kali Daru dan Puput mengulang cerita kronologis perkembangan kesehatan putrinya sejak hari kelahirannya hingga saat ini, pasti ada rasa bosan dan berat rasanya untuk mengingat kembali saat-saat kritis yang dilalui oleh Janisha. Tetapi mereka tetap dengan sabar menjawab setiap pertanyaan kami dan menjelaskan semua upaya yang dilakukan oleh dokter dan paramedis bagi kesembuhan sang buah hati.

Ruang tunggu keluarga pasien yang biasanya hanya digunakan sebagai tempat transit sebelum masuk ruangan NICU berubah menjadi ruangan dimana Daru dan Puput berbagi kisah dan beban dengan kelurga pasien dan penjenguk lainnya. Bahkan setelah kami meninggalkan rumah sakit, kami masih merasa dikuatkan melalui postingan status Daru di media sosial yang bukan hanya memberikan update informasi mengenai kondisi Janisha tetapi lebih dari itu memberikan kesaksian kepada kami dan orang lain mengenai kebaikan dan penyertaan Tuhan kepada mereka atas segala hal yang dialami selama mereka menjalani hari-hari mereka di rumah sakit.

Dan saat ini keterbukaan dan kesaksian mereka telah mendapat perhatian media massa yang sejak beberapa minggu terakhir ikut serta menyebarluaskan informasi mengenai apa yang dialami Janisha. Berkat hal ini lebih banyak orang tau mengenai MSUD (maple syrup urine disease atau bahasa sederhananya gangguan metabolisme tubuh) yang dialami Janisha dan kebutuhannya akan susu dan suplemen yang diperlukan yang tidak dijual di Indonesia. Hasilnya luar biasa, hingga saat ini 3 kaleng susu dengan formula khusus yang didatangkan dari Dubai oleh seseorang yang membaca kisah ini dari media sosial, dalam hitungan hari sudah diterima Daru dan Puput.

Daru dan Puput, kami bersyukur bisa mengenal kalian dan terima kasih atas kesediaan untuk secara terbuka membagikan apa dialami bersama Janisha. Tidak banyak orang tua mampu dan bersedia untuk menceritakan apa yang kalian alami. Berkat postingan status di media sosial, kami sungguh melihat kasih Tuhan nyata atas Janisha dan kalian bertiga. Kami sangat diberkati oleh semua cerita yang kalian sharingkan.

Sebagaimana salah satu postingan Daru di akun FBnya,
“Janisha, kisah hidupnya penuh mujizat. Orang sakit berdoa untuk orang sakit, anak-anak berdoa untuk anak-anak…kami kadang termenung di sisinya. Betapa Tuhan tahu bagaimana harus mencintainya…lebih dari kami.”

Kami pun percaya bahwa Cinta Kasih Tuhan senantiasa ada bersama dengan Janisha. Dia pasti akan memberikan yang terbaik buat Janisha.

Great is thy faithfulness, O God my father
There is no shadow of turning with Thee
Thou changest not, Thy compassions, they fail not
As Thou hast been, Thou for ever will be.

– Billy Sumuan –

Andalkan Tuhan

Dalam letihnya pekerjaan dan kehidupan, rasanya tak sebanding dengan apa yang dialami adik kecil Janisha.

Dalam umurnya yang baru 1.5 bulan harus menghadapi penyakit langka (MSUD) yang belum bisa ditangani di Indonesia.

Bukan hanya biaya yang sudah ratusan juta dikeluarkan, namun sulitnya mencari obat dan makanan untuk dikonsumsinya.

Ketika melihat bagaimana Tuhan bekerja hingga saat ini baik kepada orangtua Janisha di tengah himpitan biaya dan pencarian obat sampai ke ujung dunia, maka hanya satu kalimat ANDALKAN TUHAN & JANGAN MENGELUH.

– Dwi Yatmoko –

Sore untuk Janisha

Sore di hari Minggu 11 Agustus 2013 mungkin adalah salah satu sore yang murung. Bukan karena kami sempat berdebat karena berputar-putar sampai tiga kali di daerah Jatinegara untuk menemukan lokasi RS Hermina.

Rencana kami adalah menjenguk bayi cantik Janisha Floreine, putri kedua pasangan Mas Daru dan Mba Puput. Tidak dapat menemui langsung Janisha, kami hanya dapat mendengar cerita dari mama papanya bagaimana kondisinya di bulan pertama ini. Ya, Janisha dirawat di NICU (Neonatal Intensive Care Unit) karena mengidap MSUD (Maple Syrup Urine Disease). Sirup maple yang biasanya disandingkan dengan pancake, dijadikan untuk penamaan sakit langka ini. Sebelumnya pernah tahu singkatan penyakit yang lain seperti ALS, SLE dan sekarang adalah MSUD. Dari sumber di internet kemungkinannya adalah 1 dari 180,000 dari bayi lahir. Jumlah yang besar, tapi pasti banyak yang tidak terdeteksi.

Yang diketahui Janisha adalah bayi ketiga dengan kasus MSUD di Indonesia dan diagnosa yang terdeteksi lebih awal menyelamatkannya. Seperti cerita dari mas Daru bahwa tidak seperti di Eropa, screening awal setelah kelahiran belum ada disini selain tentunya biaya yang sangat besar. Penyakit genetik ini baru diketahui ketika tubuh Janisha menolak asupan ASI dan minuman dalam rentang beberapa hari.

Tak ada hal lain yang membuat terenyuh ketika melihat raut muka Janisha yang tenang di foto walaupun dengan banyak selang (enam, delapan atau lebih) ditubuhnya. Belum lagi puluhan bekas suntikan sampel darah lengannya yang kecil itu. Anak sekecil itu. Biaya pengobatan yang besar, obat dan susu khusus yang sulit didapat adalah persoalan lain. Bagi mas Daru dan mba Puput hal yang utama sekarang adalah bagaimana Janisha bisa sembuh. Saya yakin berkat Tuhan, semangat cinta dari kedua orang tua Janisha dan para kerabat akan menopangnya selalu.

Sepulang dari rumah sakit ada keheningan sejenak.

Hidup yang kadang menyebalkan karena hal remeh temeh tersasar di jalan adalah bukan apa-apa dibandingkan kondisi janisha di bulan pertama hadir di dunia.

Hidup yang baru dimulai. Dunia yang sama sekali belum dikenalnya, yang sama sekali lain dari ranjang putih di NICU.

Masih ada hal yang pasti akan dilewatinya, berlari dan tertawa, memeluk papanya, mencium mamanya, dan kadang bertengkar dengan kakaknya.

Dunia yang dimana ada kejahatan tapi sekaligus juga penuh cinta dari orang sekitarnya.

Kami ingin Janisha merasakannya. Hanya itu.

We love you Janisha, we do.

– Arnoldus Irwan –

Seorang Penolong

Ia memberiku seorang penolong. Teman kala melalui jalan Kristus……dalam ingatan akan kematianNya yang gelap gulita.

Di Getsemani, Tuhan berkata, “Hati-Ku sangat sedih, seperti mau mati rasanya. Tinggallah di sini dan berjaga-jagalah dengan Aku.”

Suram sekali doaNya tentang cawan itu, andai saja cawan itu boleh berlalu…

Saat aku kecil, ada beberapa singkatan yang sangat mudah aku ingat. Ada 4 hurufnya…PSKD, PSPB, PGRI, GBHN..ah, jenis begini biasa. Belakangan muncul yang agak susah saat aku kerja di World Vision Indonesia, singkatannya jadi MCHN, LEAP, sedikit rumit dijelaskan. Seiring dengan kedewasaan, ada lagi satu singkatan yang saat ini amat rumit saya pahami, namanya MSUD. yang terakhir ini membuat saya mengerti kisah Getsemani, “seperti mau mati rasanya”.

Untung ada penolong yang satu itu. Jalan suram ini bisa dilewati semampunya, sepenuh tenaga. Saat malam amat gelap, kita tahu itu tanda fajar sudah lebih dekat.

Salam hangat untuk semua sahabat dan keluarga yang dengan setia ikut berjaga dengan kami. Kasih dan doa kalian menopang kami.

Salam Janisha dari ruang Neonatal ICU untuk semua yang mengenalnya…sore ini ia kembali membuka matanya. Usaha yang besar dari bayi kami yang kecil.

Semoga yang hari-hari ini takut membuka mata…tidak takut lagi 

– Daru Marhaendhy –

Janisha dan Keluarga yang Hebat

Minggu 11 Agustus 2013, saya ditemani suami mengunjungi RS Hermina Jatinegara – Jakarta. Tidak lain tujuan utama kami untuk Janisha, seorang bayi yang sejak umurnya dalam hitungan hari, harus mondok di Neonatal ICU hingga saat ini.

Janisha , putri kedua dari rekan sekantor saya, Mas Daru Marhaendhy.

Saat di rumah sakit, Mas Daru dan Mba Puput istrinya, menyapa kami dengan begitu ramah seperti sedang tidak sedih, tapi aku melihat mereka cukup lelah. Banyak obrolan yang kami bisa saling berbagi , bagaimana iman tetap percaya dan harus terus bersyukur.

Kondisi Janisha memang secara manusiawi pasti akan membuat keluarga sedih. Tetapi, jujur saya salut dengan Mas Daru dan istri. Mereka kedua orang tua Janisha yang begitu hebat. Mereka tetap semangat dan percaya bahwa semua Tuhan yang atur.

Biaya pengobatan Janisha tidak sedikit, tetapi satu kata yang saya ingat keluar dari ucapan Mas Daru “saat ini bukan angka yang menjadi pemikiran pertama, hanya kesembuhan Janisha yang jadi tujuan nomer 1. Tiap hari ada saja obat yang harus ditebus dengan nilai jutaan, susu yang harus import dari luar negeri.  Memang kalau dipikir logika mahal sekali dan tidak tahu uang dari mana. Tetapi kami yakin, pasti bisa dan Tuhan beri jalan. Tuhan punya bagiannya dan kami orang tuanya akan lakukan bagian kami.”

Ditengah obrolan saya dengan Mas Daru dan Mba Puput, tiba – tiba ada telepon dari rumah sakit yang menginformasikan bahwa Janisha memerlukan obat untuk 3 hari, 3 obat seperti tabung dengan total biaya Rp.9.000.000.  Saya tidak membayangkan jika saya ada di posisi Mas Daru atau istri, saat itu, apa reaksi saya bisa setenang mereka.

Tapi apa yang saya lihat, mereka berdua menjawab menyetujui untuk diberikan obat itu untuk Janisha, dengan begitu tenang dan penuh kasih, meski biaya yang begitu besar dan yang mungkin belum tahu dari mana.

Sepertinya hari ini Tuhan memberikan saya satu pandangan hidup yang berbeda. Kekuatan iman Mas Daru dan Mba Puput begitu jadi contoh hebat untuk saya secara pribadi.

Janisha, kamu lahir di dunia di keluarga yang hebat. Meski aku belum bisa menyentuh dan menyapa langsung sosokmu, tapi aku yakin kamu berkat untuk keluarga dan untuk banyak orang.

Sepulang dari rumah sakit, entah kenapa aku selalu bertanya ke diri sendiri. Apa yang bisa kamu buat untuk Janisha ? selain terus berdoa, dan ikut mendukung secara financial bersama rekan – rekan kantor yang mungkin memang tidak seberapa untuk pengobatan.

Beberapa hari pertanyaan itu menggelitik di pikiran.. Hingga entah angin apa yang membuatku akhirnya membuat blog ini,

Blog yang intinya ingin mencoba kompilasi berbagai info tentang Janisha, tentang apa itu penyakit MSUD, biaya pengobatan, kisah inspiratif, doa – doa, dan harapan lainnya ingin mengajak DONASI untuk mendukung keluarga Mas Daru bisa memberikan pengobatan terbaik untuk Janisha.

Terima kasih untuk Mas Daru dan Mba Puput yang memberi ijin atas adanya portal / blog ini.

Terima kasih Mardea Mumpuni, Shintya Kurniawan, Raden Astra dan Irwan Kristiawan yang sempat jadi tempat brainstorm sebelum blog ini dbuat.

Mohon ijin dan sekaligus terima kasih untuk semua yang menjadi bagian dari tulisan di blog ini. Semua ungkapan, doa dan dorongan semangat untuk Janisha dan keluarga Mas Daru, semoga bisa terkompilasi dalam blog ini. 

weloveyoujanisha.wordpress.com sepenuhnya didedikasikan untuk Janisha Floreine. 

– Teresia Prahesti –

INTENSIVE CARE UNIT

When visiting baby J last night at Hermina Hospital jatinegara, We could see how she grows every day in her development, how her parents grows every day in faith,
and how God never stopped-grows in pouring HIS unfailing love n blessings 4 their little family.

So, when we saw Baby J still in nicu, we didn’t see all the pain,
But we saw HIS abundant GRACE in her n in us who visit her.

We are sure that baby J in HIS perfect INTENSIVE CARE UNIT!!
Baby J, we really blessed to see that GOD really love u so much, just as we do.
So, we dedicated this song 4 baby J & her proud parents : Mas Daru Marhaendhy & Mba Puput
Let’s sing 2gether yuk.. 
“Engkau ada bersamaku Di setiap musim hidupku..
Tak pernah KAU biarkan ku sendiri..Kekuatan di jiwaku Hanyalah bersamaMU
Tak pernah ku ragukan kasih MU..Bersamu MU, BAPAku lewati smua..
PerkenananMU yg teguhkan hatiku. ENGKAU yg bertindak memberi pertolongan
AnugrahMU besar, berlimpah bagiku…”

Xie xie ni JESU TIEN.

– Veronica Dyen Dhiana –

Hormat dan Doa Buat Semua Orang Tua di Dunia

Izin cerita panjang yaa guysgirls…

Jadi tadi siang gue ke RS Hermina, nengokin temen yang bayinya kena Maple Syrup Urine Disease .

Lalu di ruang tunggu ICU tmpt kita ngobrol, ada juga pasangan suami istri yang bayinya dirawat karena jantungnya bengkak dan paru parunta nya terus keluar cairan.

Kesulitan dan kesedihan kedua keluarga ini udah ngga bisa gue bayangin lagi…

Tapi… keadaan di ruang tunggu yang gue kira bakal muram sedih-sediganan ternyata justru ngajarin gue soal Cinta orang tua ke anaknya.

Yang pertama gue denger bapak di sebelah gue ditanya oleh temannya berapa biaya obat anaknya, si bapak jawab “biaya sih gak usah dipikirin, berapa aja, yang penting kondisi anak kita membaik”. Lalu, dari obrolan mereka selanjutnya gue sadar,  ternyata sang anak kritis dan obatnya tidak ada di Indoensia.

Kedua, temen gue baru aja mesen obat seharga 9 juta dari amerika. Dan kalau si anak survive masa kritis ini, saat umur 2 tahun mereka harus sedia 5 miliar untuk transplantasi ginjal anaknya. Gue diem, ngga kebayang gimana cari duit 5 miliar. Tapi “ lima miliar” bisa dicari, yang penting sekarang anak saya membaik, udah 2 minggu dia tidak bangun, saya kangen liat matanya lagi” kata temen gue.

Ternyata.. harga obat, itung – itungan uang, angka miliarin itu kecil nilainya dibandingkan cinta orangtua yang ingin lihat anaknya sehat.

Cinta orang tua adalah bukti bahwa matematika Tuhan beda dari matematika kita, orang yg hanya bergaji 8jutaan sangat mungkin bisa berhasil mengobati anaknya sampai miliaran rupiah.

Lalu Nabi Muhammad juga bilang “Allah telah menciptakan obat untuk semua penyakit, kecuali kematian” dan dari pengalaman tadi, gue rasa mungkin cinta orang tua itu juga adalah obat paling hebat yang bisa mengalahkan semua penyakit. Subhanallah.

Hormat gue, doa gue buat semua orang tua di dunia, semoga anak – anak kalian selalu sehat dan saat besar nanti meyadari betapa mereka beruntung memiliki orangtua seperti kalian. Amin.

– Raden Astra –

Anak Spesial

Saya percaya, ada kekuatan lebih besar yang tak terselami pikiran manusia. Yang lebih tau kapan semua ini harusnya berakhir. Kapan waktunya tetap berjalan. Dan kapan waktunya harus bertahan.

Janisa, seorang bayi perempuan mungil montok lahir ke dunia sebagai anak kedua dari pasangan Daru dan Puput. Sama seperti kita semua di dunia ini, ia juga tidak bisa memilih kapan saat yang tepat ia bisa melihat bumi,  seperti apa orang tuanya, Seperti apa kondisi fisiknya saat ia dilahirkan. Tapi Tuhan sudah berencana melebihi apa yang manusia bisa pikirkan. Ketika umurnya baru beberapa hari, Janisa terdeteksi mengidap MSUD atau Maple Syrup Urine Disorder. Penyakit genetic ini membuat metabolisme tubuhnya tidak bisa mengolah protein, menyebabkan penumpukan bahan kimia beracun dalam darah yang membawa efek samping berbahaya untuk tubuh kecilnya.

Sampai saat ini, Janisa masih berada di ruang NICU RS Hermina Jatinegara – Jakarta. Di masa kritis ini, mas Daru dan mba Puput memutuskan untuk menyewa kamar kost dekat dengan RS. Tujuannya agar lebih mudah memantau kondisi Janisa.

Saya 1000% mengamini ucapan mas Daru yang yakin bahwa kalau Tuhan mau ambil, Dia akan ambil, ketika dokter bilang kalau hidup Janisa hanya ditopang alat. Umurnya bukan karena alat, tapi karena Tuhan yang berkehendak.

Dokter juga bilang, kalau sampai Janisa melewati masa kritis ini. Di usianya ke 2 tahun nanti, langkah selanjutnya adalah menyiapkan transplantasi hati. Inipun tingkat keberhasilannya belum tentu 100%. Kalau bisa dilihat, semuanya serba gak ada yang pasti. Hampir semua langkah medis gak ada yang bisa menjamin kesembuhan Janisa.

Tapi ada satu yang pasti, Daru dan Puput adalah orang tua luar biasa dan sangat berbahagia. Mereka bisa dipilih Tuhan untuk merawat bayi kecil yang justru memberikan pelajaran hidup. Dalam pembicaraan sewaktu kita menjenguk ke RS Hermina, beberapa kali mas Daru mengulang perkataan bahwa ia dan istrinya sangat bersyukur diberikan kepercayaan Tuhan untuk mengasuh Janisa. Sampai berapapun umur Janisa yang Tuhan ijinkan mereka pelihara, mereka akan terus usahakan yang terbaik. Sebagaimana Tuhan telah memelihara hidup mereka.

Belajar dari keteguhan dan melihat juga gimana berserahnya mas Daru dan mba Puput sama Tuhan.. bener juga ya. Terkadang malah orang yang menjenguk yang justru mendapat kekuatan.

Kalau dilihat dari faktanya aja, konon katanya yang bisa kena penyakit genetic ini 1:185.000 orang. Di Indonesia, dari 250 juta penduduknya baru ada tiga kasus yang bisa dideteksi. Kenapa bisa Janisa yang kena? Dia pasti sangat special buat Tuhan, buat orang tuanya, buat keluarganya, dan buat orang-orang yang tahu kisah hidupnya.

Mungkin dalam tidurnya, Janisa ga tau ada berapa orang yang sudah diubahkan pikiran dan hatinya. Kisahnya, membuat mata hati kita terbuka lebar bahwa parent’s love is unconditional… and so does God.

Kita semua sayang Janisa.

“the Lord is my light and my salvation – so why should I be afraid?” – Psalm 27:1a

– Mardea Mumpuni –