Jakarta,Penyakit langka Maple Syrup Urine Disease (MSUD) yang diderita bayi Janisha Floreine (1 bulan) juga mendapat perhatian dari Menteri Kesehatan (Menkes). Dijanjikan akan ada bantuan, namun Menkes masih akan menunggu laporan dokter.
“Iya, saya baru tadi ditelepon soal itu. Saya minta dokter anaknya melapor dulu sama saya, apa yang bisa dibantu,” kata Menkes dr Nafsiah Mboi, SpA(K) saat ditemui dalam peresmian pabrik PT Dexa Medica, Cikarang, Jawa Barat, Selasa (20/8/2013).
Menkes mengaku belum tahu persis bantuan apa yang akan diberikan karena masih menunggu informasi detail tentang permasalahannya. Mengingat kasus yang menimpa bayi Janisha adalah penyakit langka, tidak mudah bagi Menkes untuk menentukan bentuk bantuan yang akan diberikan.
“Kalau orang tuanya bilang ke luar negeri, nggak. Saya harus tahu dulu apa yang bisa dilakukan di dalam negeri. Apa yang bisa dilakukan di dalam negeri, akan kita usahakan untuk bisa dilakukan,” janji Menkes.
Janisha Floreine merupakan bayi dari pasangan Daru Marhaendhy (34 tahun) dan Dani Kharisma Putri, yang lahir pada 2 Juli 2013. Kondisi Janisha mulai bermasalah pada hari ke-6 saat tubuhnya menguning karena kelebihan billirubin dan harus dirawat di RS Hermina Depok.
Kondisi bayi Janisha makin memburuk saat tubuhnya membiru dan kesulitan bernapas, sehingga harus dirawat intensif di ruang NICU (Neonatus Intensive Care Unit) RS Hermina Jatinegara. Untuk bernapas, bayi Janisha harus menggunakan alat bantu berupa ventilator.
Hasil skrining metabolik menunjukkan bayi Janisha mengidap MSUD, sebuah penyakit yang membuat tubuhnya tidak bisa memecah protein. Dampaknya, ia tidak bisa mendapatkan ASI (Air Susu Ibu) dan harus minum susu dengan formulasi khusus yang tidak dijual di Indonesia sehingga harus didatangkan dari Dubai.
“Saat ini sudah dapat 3 kaleng (susu). Yang belum dapat itu suplemennya, L-isoleucine dan L-valine. Itu harus pesan dari US dan sampai sekarang belum datang. Padahal seharusnya sudah 2 minggu yang lalu adek (Janisha) dapat suplemen itu,” lanjut Daru seperti diberitakan detikHealth sebelumnya.
http://www.diskes.jabarprov.go.id/index.php/subMenu/informasi/berita/detailberita/253
WE LOVE YOU JANISHA 